Hvor går man hen når alt går ned?
Endeløse hegn. Fremmedartet regn. Hvor går man hen når alt går ned.
Teksten af CV. Jørgensen holder jeg meget af. Og når jeg hører den, så tænker jeg på de tidspunkter i mit liv, hvor alt gik ned og jeg ikke vidste, hvilken retning jeg skulle gå. En af de tidspunkter var marts 2003. Min søn blev sendt til Børneklinikken i København. Han legede ikke med de andre børn i børnehaven og hørte ikke de fælles beskeder, og pædagogerne ville have ham nærmere undersøgt. Vi var egentlig ikke så bekymrede på dét tidspunkt. Han var en glad og tryg dreng, og vi anede ikke uråd. Tænkte at vi nok bare fik at vide, at vi skulle stimulere ham på en anderledes måde. Vi tog derhen fulde af overskud og synes egentlig det var lidt overflødigt. Vi fik så at vide efter en uge, fredag eftermiddag, at han muligvis var inden for autisme-spektret ???!!! Det kom som et lyn fra en klar himmel, og det eneste billede vi havde af autisme er ”Rainman” – og det kunne vi jo slet ikke forbinde med noget som helst i vores egen hverdag. Det føltes som om, vores søn med ét blev taget væk fra os. Ham, vi kendte, i hvert fald… 17 marts 2003 Vi fik beskeden kort og kontant og blev derefter sendt hjem på weekend. Tak for kaffe. De næste dage gik med at snakke, søge informationer og være sammen med vores søn uden at se på ham som en fremmed. Det var svært - for lige pludselig så vi en diagnose, der lå og legede med tog på gulvet. Hvad skulle der ske med ham? Hvad skulle der ske med os som familie? Var han retaderet, ville han nogensinde få et godt liv? Alt for store spørgsmål som man slet ikke kan rumme på sådant et tidspunkt. Vi købte bøffer, pommesfritter og rødvin. En almindelig fredag aften i udgangspunktet. Da jeg var ovre og købe ind i Irma, fandt jeg en pose med pomfritter af et bestemt mærke. Jeg nægtede at købe dem, fordi psykologen, der gav os diagnosen, havde netop det navn som efternavn. Hun var lige der det eneste konkrete, jeg kunne rette min vrede imod. Drømmen om et andet sted – autisme eller ej Samtidig med alt det her var jeg i gang med at søge job på Bornholm, da vi havde en drøm om at flytte derover. Det var startet nogle år forinden, men det krævede at en af os som minimum havde et job derovre. Jeg var så meget i den proces, at selvom mit liv lige havde slået en ordentlig kolbøtte, så måtte jeg gennemføre min plan om at tage et par dage derover og banke på døre. Så det gjorde jeg. Jeg parkerede autismen på vej i bussen til Nexø, da jeg i min lille sorte dagbog skrev: "Autisme eller ej - at være anderledes fra gennemsnittet kan være en velsignelse. David, jeg elsker dig præcis, som den du er". Jeg vidste, at det var det vigtigte, og det ville være mit udgangspunkt, når jeg kom hjem igen. Det var nogle meget intense dage på Bornholm. Jeg købte en Brio mælkevogn til Davids togbane i en legetøjsbutik i Nexø. Jeg husker vejret, landskabet og de mennesker jeg talte med, så lysende klart. Fordi jeg var ekstremt vågen på alle mine sanser. Det forstærkede drømmen om Bornholm, men samtidig havde jeg pludselig en fremtid, der rullede sig ud foran med et hav af uvisheder. Det var ikke sikkert længere, at min længsel efter klippeøen kunne forenes med alle de udfordringer, vi nu stod over for. Vi måtte simpelthen bare tage det én dag ad gangen. Mor til et anderledes barn Det var dejligt at komme hjem. Tingene var jo egentlig blot, som de plejede at være. Selvom alt var anderledes. Jeg startede på et kursus i web - hvordan man laver hjemmesider i CMS. Det var utrolig spændende - men jeg sad halvdelen af tiden og søgte informationer om autisme på nettet. Det var et meget intenst, fordi jeg stadig befandt mig i en form for chocktilstand. Så jeg var på samme tid både fjern overfor det, der foregik - og meget lydhør og observerende, fordi mine sanser stadig var i fuldt alarmberedskab. Så jeg kan alligevel huske en stor del af indholdet. Min erindring om det kursus vil dog aldrig kunne skilles fra de følelser, der fulgte med. Hvis jeg tænker tilbage på det faglige, så bliver det blandet med mine tanker og mentale tilstande om det pludselig at være blevet mor til et handicappet barn. Han er jo bare ligesom mig? Ét var selv at kapere det selv. Noget andet var at skulle fortælle det til familie og venner. Mange havde jo svært ved at tro på det. Og det er ikke nemt, når man selv er i gang med at skulle bearbejde en masse, at skulle slås for accepten af tingenes tilstand. Jeg gik til psykolog i en periode for at blive stærkere i min egen oplevelse af tingene. For det stod mere og mere klart for mig, at autismen i høj grad også var en del af mig. Det var den faktor X, der i hele mit liv har været en gåde. Jo mere jeg læste, jo mere kunne jeg genkende af mig selv. Ikke bare en rem af huden - det var meget mere end det. Derfor var det også svært at sidde og høre på eksperterne, der udtalte sig om min søns alvorlige udviklingsforstyrrelse. Han var jo på mange måder lige som mig? Var jeg så også alvorligt handicappet? Eller gjorde de Davids handicap værre, end det egentlig er? Alle mine kritiske sanser blev vakt i den periode. Hvad vil det sige at være 'normal'? "Jeres dreng er ikke normal". OK - er du normal? Hvem er normal - giv mig lige en definition på dét. Jeg var vred, rådvildog sorgfuld på én gang. Men jeg var også dybt taknemmelig over, at vi ikke blot blev overladt til os selv med Davis diagnose. Vi blev straks taget hånd om som familie, så David kunne får den rigtige støtte i børnehaven og derhjemme. Vi kom på forældrekursus, og vi begyndte vores liv som forældre til en dreng med autisme. Vi skulle lære en masse nye færdigheder. Men rollen som forældre - at elske sit barn betingelsesløst – er jo heldigvis den samme. Men vi skulle lære nye metoder og danne os nye forståelser. Opgaven var stadig at lære vores barn at kende, men for at kunne det, skulle vi lære autismen at kende. Fordi det er så uløseligt forbundet med personligheden. Nøglen til et andet liv – mit liv Samtidig med den fantastiske opbakning til vores søn og vores lille familie som helhed, som vi fik på det tidspunkt, sad jeg med en anden følelse, der gjorde ondt: Hvorfor var der aldrig nogen, der havde fundet ud af, at jeg havde samme forstyrrelse som David? Og straks iværksatte støtte og rådgivning fra dag et? Hvor var I, da jeg havde det allersværest? Hvor går man hen, når alt går ned? Indtil havde jeg ikke kunnet svare på det spørgsmål. For jeg havde aldrig vist, hvad jeg var oppe imod. Det vidste jeg nu. Man går ind i sig selv og finder svaret, så man kan bevæge sit liv påny. Men uden indsigten om så væsentlig en del af sig selv, som autismen er for mig, så var det en umulig kamp. Det var en kæmpe lettelse for mig at forstå, hvad faktor X bestod i. Jeg havde endelig fået nøglen til mit eget liv. Det var som at komme hjem. Jeg oplevede, at jeg blev til et rigtigt menneske og ikke bare en, der prøvede på at være det. Jeg var på vej til at komme ud af boblen.
