At være eller ikke at være…autist

Posted by on juni 6, 2012

For nylig har jeg deltaget i en debat om, hvorvidt et menneske er autist eller har autisme. Eller om det er begge dele. Det var en hektisk og følelsesladet debat blandt forældre til børn med autisme og mennesker der selv har en diagnose inden for spektret (og selv har børn på autismespektret). Debatten startede med udgangspunkt i følgende artikel på ABA forum. ABA er en pædagogisk retning, der lægger vægt på at autisme er et handicap, en lidelse, og ikke en del af menneskets personlighed. Sådan groft sagt. I den ekstreme retning, som specielt ses i USA, tales der om at ‘kurere’ autisme. En anden retning inden for autismepædagogikken er TEACCH, som er den mest udbredte retning i Danmark. Her lægges vægt på autismen som en gennemgribende del af personligheden - at der findes særlige autismetræk, som kendetegner personens udvikling. I TEACHH lægges vægt på at tilpasse omgivelserne til barnet i den grad det er muligt. Hvis du ønsker en betragtning om forskellene og kampene mellem de to retninger, så læs med her. At have autisme eller være autist? Jeg har erfaret – også gennem denne debat – at mange forældre til børn med autisme vægrer sig ved at kalde dem for autister. De hælder mere til, at man skal sige: Mit barn har autisme. Der er flere problemer i den holdning - synes jeg. For det første mener jeg det er problematisk at reducere autismen til et handicap, en lidelse, eller en ‘sygdom’, som det sågar også bliver kaldt. For autismen kan ikke behandles, den går aldrig væk. Uanset hvad vi end vælger at kalde det. Det er en del af personen. Nogle bruger argumentet: Jamen, man kalder jo heller ikke en med cancer, for cancerist, vel? Måske ikke, men en person med astma kalder man stadig for astmatiker. Det vil man så i følge denne betragtning også helst stoppe med, idet man mener, man så kun ser handicappet og ikke personen bagved.
Et spørgsmål om identitet Grundlæggende er det vel et spørgsmål om, hvordan man teoretisk anskuer identiteter og identitetsdannelse. Hvis man har et socialkonstruktivistisk syn på identitet (Anthony Giddens er blandt fortalerne for dette syn på identitet), hælder man til holdningen om, at man ikke bør kategorisere et menneske som autist, da det opfattes som begrænsende, ligesom begreberne ‘mand’, ‘kvinde’, ‘dansker’ osv. opfattes som begrænsende for identiteten. Jeg forstår præmissen, men jeg er ikke enig. Det er en længere diskussion. Hvis du ønsker at vide mere om forskellige definitioner på identitet og identitesdannelse - herunder Giddens - så læs med her.
Paradoksalt er det sjældent mennesker med autisme, der har det svært med at blive kaldt autist. Mange siger det direkte: Jeg er autist. Temple Grandin er et eksempel på et autistisk menneske, der både ønsker at bliver anerkendt for hendes specifikke kompetencer men også for hendes autisme. Hej, jeg hedder Stinne, jeg er... Når vi præsenterer os, kunne det lyde sådan her: Hej, jeg hedder Stinne, jeg er autist og 37 år gammel. Eller hej, jeg hedder Stinne, jeg er mor, jeg er dansker osv.... Det interessante er, at i vores præsentation bruger vi begreber der tilsammen definerer vores identitet. Nogle lægger vægt på at de først og fremmest er mor, eller de fremhæver deres nationalitet – eller deres politiske tilhørsforhold. For mig er autismen så gennemgribende for min personlighed, at det falder helt naturligt at definere min identitet ud fra at være autist. Sammen med alt det andet, som jeg også er. En kær ven af mig, Anja Hende (autist og stifter af autismwhisper), udtrykte på et tidspunkt, da vi debatterede det: “Begreber gør det muligt at kommunikere, og  begrebsafgrænsninger er nødvendige for at vi kan kommunikere”. Læs her Anjas undren over, hvorfor denne begrebsafgræsning mellem neurotypiske og autisme synes at provokere nogle mennesker. Stigmatisering eller brobygning? Hvorfor er det så provokerende for nogle, når vi bruger begrebet autist om os selv? Flere forældre giver udtryk for, at de er bange for at deres børn bliver sat i bås og stigmatiseret. At de bliver begrænset, fordi vi ser dem som autister. De er også bange for andre menneskers fordomme, hvis de siger: "Mit barn er autist", og billedet af 'rainmain' så dukker op hos de uvidende. De synes så det er nemmere at sige, at autisme, det er noget deres barn har. Det skal så kun være en lille del af, hvem de er. De ønsker at barnet bliver set som det individ det først og fremmest er – og ikke som en autist. Det er en besnærende tanke og fuld af gode hensigter. Men jeg vil så sige: Hvorfor behøver det at være autist udelukke, at vi har en individualitet? Alle autister er forskellige. Jeg tilhører også kategorien kvinde, men det betyder jo ikke, at jeg ikke har en individualitet, der gør, at jeg ikke kun er kvinde, men kvinden Stinne. Jeg har fællestræk med alle andre kvinder – men jeg er også forskellig fra alle kvinder via min individualitet. Sådan er det også med autismen. Autismen gør, at jeg deler fællestræk med andre autister. Det er en del af min identitet, ligesom det at være kvinde er det. Vi er nødt til at have kategorier til at definere os selv. Jeg hører ofte frygten for, at det så bliver en opdeling i ‘os og dem’. I dette tilfælde mellem ‘neurotypiske’ og ‘autister’. Der vil altid være fare for en ukonstruktiv 'os og dem' tænkning. Men forskellene er der jo. Kunsten er at lære af hinanden og bygge bro mellem vores verdner. Hvornår er jeg autist? Jeg ER autist.  Jeg er Stinne. De ting kan for mig ikke skilles ad. For hvornår er jeg autistisk, og hvornår er jeg bare Stinne? En klog kvinde med autisme nævnte i debatten: Hvornår er jeg autist i løbet af en dag? Fra 14-16? Nej, jeg er autist 24-7. Det kan ikke isoleres fra vores personlighed. Et andet begreb jeg har stødt på er ‘et autistisk menneske’ – en definition af Felix Peter Munch. Læs her  http://theaspie.blogspot.dk/2011/02/autist.html hans indlæg om at tage begreberne autist, autistisk og autisme tilbage. Jeg kan godt lide hans måde at anskue det på, fordi han netop giver udtryk for, at der er tale om et menneske med en bestemt måde at tænke på, sanse på og i det hele taget at være på. Men jeg har selvfølgelig reflekteret meget over, om forældrene har ret, når de siger, at vi begrænser vores børn ved at kalde dem autister og se autismen som gennemgribende for deres identitetsdannelse. Nogle forældre mener, at man kun bør give børnene en diagnose for at få hjælp fra systemet. Derfor bruger de kun autismebegreberne, når de er i kontakt med deres sagsbehandlere og andre offentlige instanser. Jeg kunne ikke være mere uenig. Jeg fik ikke diagnosen, udelukkende med det formål at få hjælp, selvom min søgen efter svar var et udtryk for, at jeg kæmpede med at finde ud af, hvem jeg var og hvorfor jeg havde svært ved at klare mig i livet. Det allervigtigste for mig var at få anerkendelse af det, jeg altid havde følt, men som ingen kunne se. Det var som ‘at komme hjem’. En anden klog kvinde  i debatten (hun er selv autist) sammenlignede følelsen med den, som adoptivbørn har. Hvem er jeg, hvor stammer jeg fra, hvem er mine 'artsfæller'? Jeg kan godt lide sammenligningen og den viser, at hun har forstået autismen som bærende for vores identitetsfølelse. Det er nok bare noget jeg bilder mig ind... Forudsætningerne for at opdage min autisme var ikke til stede, da jeg var en pige på 10 år med problemer. Derfor kan jeg ikke bebrejde min familie, at de ikke kunne ‘se’ mig. De så Stinne, men de så ikke autisten Stinne. Det var der ingen, der gjorde. De så ikke alt det, jeg gik alene med og ikke kunne sætte ord på. Jeg gemte det væk og prøvede af al magt ignorere det, jeg mærkede. Jeg tænkte: Det er nok mig, der er noget galt med. Så er det bare nok noget, jeg bilder mig ind. Disse er sætninger, der kørte rundt i mit eget hovede i mange år. Nøglen til livet Min diagnose gjorde, at jeg for første gang i mit liv ikke længere følte mig forkert. Jeg havde fået en nøgle til mit eget liv. Redskaber til at navigere i en verden, jeg altid har haft svært ved at forstå. Diagnosen fuldente min identitetsdannelse, hvor der manglede en meget stor brik i puslespillet. Siden har der kun åbnet sig døre, og jeg føler mig bestemt ikke begrænset. Tværtimod. Jeg har også hørt formuleringen: Det er ikke så vigtigt, hvilke kort vi er givet. Det er vigtigt, hvordan vi spiller dem. Til det kan jeg med ærlighed svare, at jeg først er begyndt at spille mine kort, da jeg fandt ud af, hvilke kort jeg var givet. Og det fandt jeg først ud af i en sen alder, da endelig kunne sætte ord på den anderledeshed, jeg altid havde vidst var der.
Når negativ erfaringsdannelse står i vejen for selvforståelsen Jeg har så også oplevet, at mange autister heller vil ikke acceptere ordet autist om sig selv, men hellere vil definere det som at have autisme. Jeg tror det ofte  bunder i en negativ erfaringsdannelse, der er opstået ved at man har oplevet at blive behandlet som om, man ikke er et rigtigt menneske, som om man er mindre værd. Og omgivelserne er lykkedes med at overbevise en om, at ‘du er så meget andet og mere end din autisme’.  Men autisme er ikke forkert. Vi har andre måder at tænke på, sanse på og i det hele taget at være i verden på. Mange vil helst have, at vi definerer os selv som primært mennesker med autisme og ønsker at adskille mennesket fra sin diagnose. Men jeg har altså altid været autist. Læs også her Anja Hendes fremragende artikel om begrebet identitetsdannelse, og hvor vigtigt det er for vores selvforståelse. Jo, jeg ER faktisk min diagnose. Jeg ER autist Så jo, jeg ER faktisk min diagnose, for autisme er gennemgribende for hele min personlighed. Det er altså ikke sådan, at fordi jeg har fået en diagnose, er jeg lige pludselig blevet autist. Den officielle diagnose er et redskab til at beskrive funktionsnedsættelsen som kommer af den gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som autismen er og som altid har været en integreret del af mig - og den beskriver specielt de vanskeligheder, der opstår i mit møde med omverdenen. Men det er vigtigt for mig at understrege, at det ikke KUN er i relationen til mine omgivelser, jeg oplever funktionsnedsættelsen – for autismen i sig selv giver mig også nogle vanskeligheder, som diagnosen beskriver meget præcist i forhold til forskellige områder. Det sværeste dilemma at fomidle – autisme er ikke bare en anderledes hjerne Det her er et dilemma, der nok er det noget af det sværeste for os at formidle. Nogen har nemlig meget modstand mod at definere autisme som et handicap, men vil hellere blot definere det som en anderledes hjerne. De vil helst have, at vi definerer os selv som primært mennesker med autisme og ønsker at adskille mennesket fra sin diagnose. Det mener vi bare ikke, man kan, når det gælder autisme. For det er en anden hjerne, et andet ‘styresystem’, der styrer alle aspekter af vores eksistens. Man kan save vores ben af, vores arme af. Vi vil stadig være i live. Skærer du vores hjerne væk, så dør vi. Den tilgang provokerer mange. Men sjovt nok provokerer det slet ikke så mange at udtrykke sig om at mænd og kvinders hjerner er væsensforskellige. Hvorfor er det så provokerende, når det handler det at være autist? Hvorfor er det så provokerende, når vi fortæller, at vi grundlæggende er anderledes indrettet som mennesker?
Det findes ikke – findes jeg så heller ikke? Hvad sker der for et barn, hvis forældre ikke vil nævne autismen ved navn? De forsøger måske af al magt at leve op til det billede, forældrene har af dem. Og hvis det er, at barnet er smukt, dejligt, specielt, intelligent, omsorgsfuldt, fantasifuld osv - så er det jo fint på mange måder. De roser dem måske netop også på de områder, hvor de opfører sig ‘normalt’. Alle børn vil gerne leve op til deres omgivelsers forventninger til dem. Også autistiske børn. Men måske går barnet så alligevel rundt med en udefinerbar følelse af anderledeshed, som der ikke bliver sat konkrete ord og begreber på. Hvis ikke nogen ser og spejler barnets opfattelse af sig selv, så vil det undertrykke følelsen og i stedet forsøge at leve op til omgivelsernes af det. Jeg har hørt eksempler på, at det opfattes som en succes, hvis barnet ikke opfører sig ‘autistisk’. Udtryk som: “Han er næsten kommer ud af sin autisme”, “hun er vokset fra sin autisme” osv. Men er det et mål i sig selv? At barnet opfører sig så ‘normalt’ som muligt? Er det hvad barnet har det best med, eller er det hvad omgivelserne har det bedst med? Jeg er ikke vokset ud af min autisme. Den lever i bedste velgående. Men jeg er blevet bedre til at kompensere for de sider af autismen, der giver mig problemer i forhold til mine omgivelser. Og jeg er blevet bedre til at anerkende og bruge de styrker, som autismen også giver mig. Skovle, spader og autister Så min bøn til forældre til autister er: Anderkend jeres børn som de unikke personligheder, de er. Men anerkend også autisme som en gennemgribende del af deres personlighed. Det kan ikke skilles ad. Det er afgørende for deres identitetsfølelse. Nogle forældre er heldigvis i stand til begge dele, det har jeg set mange eksempler på. Men jeg ser desværre også angsten for at italesætte deres børn som værende autister – og det mener jeg er at svigte autistiske børn. Hvis det negligeres, gemmes væk, bagatelliseres, så er det jo i grunden at underkende vores eksistens. Fortæl jeres børn det som det er og fortæl jeres omgivelser hvordan det hænger sammen. Jeg ynder at kalder en skovl for en skovl og en spade for en spade – og en autist for en autist. At nogle mennesker så har fordomme, gør det jo bare endnu mere vigtigt at give præcise oplysninger. 

16 Comments

  1. Tak Stinne – du skønne og kloge regnbuefuldblods 🙂

  2. Kære Stinne

    Ind nu en gang har du skrevet så det er til at forstå, vil dele det så alle i min omgangs kreds kan læse dine kloge ord.
    Her i familien har vi også en autist, en søn en super fantastisk dreng…..
    SUPER FLOT SKREVET…..

    Knus Annemette

  3. Sikke dog et fantastisk indlæg. Tak for det – jeg kunne ikke være mere enig 🙂

    For knap 3 år siden fik min ene datter en autismediagnose. Jeg anede INTET om autisme – var det ikke noget med ham der Rainman 😉
    Jeg brugte meget tid på at sætte mig ind i autismens verden. Jeg omtalte min datter, som havende autisme, for autist lød voldsomt og stigmatiserende i mine ører. Hun var jo også så meget andet.

    Nu skete der så det, at jeg for et år siden selv fik en aspergerdiagnose. Da jeg begyndte at læse om autisme, for at forstå min datter, så var det jo ikke kun hende, men også mig selv jeg læste om 😉

    Det sjove er så at fra dag 1, som diagnosticeret, så var jeg selv autist. Jeg havde jo fundet hjem, fundet mine artsfæller. Pludselig var det at være autist ikke særlig skræmmende, eller stigmatiserende.

    Jeg er autist, på samme måde som jeg er mor, veninde, keramiker, kæreste………

    • Kære Henriette, jeg er så glad for at læse din kommentar, og at det giver mening for dig også 🙂

  4. Kære Tina,
    Du har helt ret i dine betragtninger om angst og OCD. Det ‘popper’ også op hos mig, når krav i omgivelserne bliver for store og ikke er tilpasset de autistiske behov og forudsætninger. Kærlig hilsen og varme tanker til dig og din skønne datter 🙂

  5. Super godt skrevet, Stinne! Jeg er helt enig!
    Min datter har Aspergers. Vi bruger i flæng at hun har Aspergers, er en Aspie pige,, har en autistisk hjerne, en 1 ud af 100 hjerne, har en autisme spektrum profil eller bare en særlig neurologi. Hun kan ikke li’ at blive omtalt som autist eller som en, der har autisme. Det tror jeg skyldes, at hun identificerer sig stærkt med Aspergers begrebet. Hun ved, at det er to sider af sammen sag, men det er det bare ikke inde i hende.
    At kalde hendes særlige neurologi for en forstyrrelse, en lidelse, en sygdom eller et handicap, gør hende rasende. Mig lige så. Jeg har aldrig omtalt hendes særlige hjerne, som noget, der var forkert eller u-ønskværdigt. Tværtimod taler vi ofte om, hvor sejt det er, at ha’ sådan en hjerne, som hun har. At det gør hende til noget særligt.
    Hvis jeg spørger hende, om hun gerne ville undvære sin Aspergers hjerne, siger hun nej. Men hun vil gerne undvære angstanfald og OCD symptomer. Det forstår jeg godt. Vi adskiller – eksternalisere – disse symptomer fra hendes personlighed. Jeg tænker, at den autistiske neurologi giver et menneske en særlig sensitivitet, som er fantastisk, men som osse gør en ekstra sårbar. Så når angst og OCD stikker hovedet frem, ser jeg det først og fremmest som en reaktion på, at det samfund, hun skal passe sig ind i, styres og leves primært på neuro typiske menneskers præmisser. Og det kan give stress og angst i forskellige former. Men det er en reaktion, ikke et personligheds træk.
    Varme hilsner Tina

  6. Helle Dahlmann, jeg kan godt lide din analogi mht til allergi. Det giver god mening. Og at du bærer dine diagnoser som et adelsmærke – det kan jeg kun tilslutte mig.

  7. Jeg hedder Helle og er bl.a. autist og allergiker, jeg har høfeber.

    Det gik op for mig mens jeg læste, hvordan jeg bruger forskellige begreber (allergiker/høfeber) forskelligt sprogligt. I relation til mig dækker allergi og høfeber stort set det samme, jeg vil også kunne bruge udtrykket at jeg har allergi.

    Ligeledes vil jeg både sige om mig selv, at jeg er autist og at jeg har autisme.

    Men uanset hvad, så er det vigtige for mig at både autisme og allergi påvirker mig så meget, at jeg opfatter og lever med dem som en del af min personlighed.

    Det er ikke et problem for mig om man siger det ene eller det andet, men jeg bærer mine diagnoser som et adelsmærke. Det jeg bekymrer mig over er de politiske vinde, som helt sikkert vil medvirke til at marginalisere alle handicappede, og dermed gøre diagnoserne til skældsord.

    Mit ønske er at alle skal vide hvem de er, med de styrker og svagheder vi nu hver især besidder.

  8. Fantastisk læsning – og hovedet på sømmet (undskyld billedet…).
    Tak fordi jeg bekræftes i det for mig naturlige ved at kalde min søn Alfred for autist. Det er noget han er, ikke noget han har. Han er selv stolt og synes at Aspergers lyder sejt og som et computerspil.
    Mange hilsner Kathrine

  9. Tak Anja for dit input som mor til en autist. Det glæder mig virkelig, at det også hjælper dig til at komme igennem med dine synspunkter. Fortsæt det gode arbejde med dit barn Håber at høre mere fra dig.

  10. Kære Stinne. Jeg vil dele din artikel her med venner og familie. Jeg er helt enig med dig – uden at være autist, men mor til en 🙂
    Når jeg ind i mellem fremfører de synspunkter du kommer med i artiklen, mærker jeg at mange synes jeg gør det forkerte.
    Det er dejligt at kunne dele synspunktet via en der selv er autist, så tak for dit indlæg.
    Anja

  11. Tak Anja og tak Helle – det var meget vigtigt for mig at få alle detaljer og dilemmaer med i debatten. Og Anja, jeg ved, at du mener det, du siger! 🙂

  12. Kære Stinne
    Ingen af vor art kommer med “søde – høflige” kommentarer for, at glæde hinanden, fordi det i autistisk Kultur ikke glæder. Derfor vil jeg ligesom Helle oprigtigt sige til dig, at jeg synes det er vanvittigt godt skrevet.
    Som Mugglere ville sige “Dit hoved er godt skruet på”…hi hi(sjovt udtryk – jeg ser det i billeder).
    Jeg er vildt imponeret Stinne. Godt skrevet, du kommer omkring alle de dilemmaer, der har været i vor diskussioner med Neurotypiske mennesker, som i den grad frustrere og du har formuleret det så anstændigt:-)
    Jeg er stolt af dig, min skønne ven.
    Knus Anja

  13. Super flot skrevet…. og flot hvordan du har fået flettet alle de forskellige holdninger ind som kom frem i debatten – solidt arbejde 🙂

Leave a Comment

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *