Ind i livet
Når jeg skal møde på mit arbejde, går jeg forbi det sted, hvor min søn fik sin diagnose i 2003. Det er børneklinikken på Østerbro i København. Jeg krydser den på vej til den gade, hvor jeg har lige nu har mit kontor. Oplevelserne fra den uge, hvor David gennemgik undersøgelser på børneklinikken, sidder stadig i kroppen på mig. Jeg husker hver en detalje, som var det i går. Der er noget skæbnebestemt over, at jeg nu har min daglige gang netop der. Som om cirklerne nu for alvor mødes i en dybere erkendelse om mig selv og den drejning, mit liv har taget efter perioden 2006 til 2008, hvor min søn og jeg vores diagnoser.
Ud af boblen og ind i livet
Jeg kom ud af boblen og ind i livet. For først efter diagnosen og indsigten i, hvem jeg var, gik jeg fra at være i live til at begynde at leve.
“H har en kompliceret kombination af symptomer, der hidrører fra flere neuropsykiatriske udviklingsforstyrrelser. Nogle af komponenterne er ikke i sig selv så svære, mens andre er ret udtalte. H har arbejdet intenst for at kompensere for sine vanskeligheder, men må bruge megen opmærksomhed på det, og det bevirker, at hun let kommer i stressende situationer, hvis kravene om den sociale fleksibilitet er på grænsen for, hvad hun magter at kompensere for”.Dette uddrag er indledningen på konklusionen af min udredning tilbage i januar 2008, da jeg fik diagnoserne Aspergers Syndrom, ADHD og OCD. Det er det ‘kliniske’ billede af, hvad jeg slås med. Hvordan kan du være sikker? Jeg kan huske jeg spurgte psykiateren, hvordan han kunne være sikker på sin vurdering. Hvordan kunne han med sikkerhed sige, at jeg havde autisme, og at det ikke bare var noget jeg bildte mig ind? For at få en højt kvalificeret faglig vurdering, havde jeg henvendt mig til en af landets højst estimerede psykiatere, med viden om autisme, for en privat udredning. Han svarede mig, at det særligt udslagsgivende var, hvor mange kræfter jeg brugte på at kompensere. Han fortalte mig også, at det faktisk er noget af det sværeste, når man ligger så tæt på normalområdet udadtil, som jeg gjorde. For så bliver det endnu mere usynligt for omgivelserne, som derved har sværere ved at forstå mine vanskeligheder og hjælpe med at etablere de kompenserende rammer. På grund af at jeg ofte fremstår langt bedre end jeg i grunden er, vil de som udgangspunkt møde mig med krav og forventninger, som jeg reelt ikke har evner at kompensere for. I hvert fald rækker evnerne kun til en vis grænse. Når man gør noget, man faktisk ikke har kognitive forudsætninger for, så overkompenserer man. På et tidspunkt slipper kræfterne op, og det giver kraftige bagslag. Hovedet på sømmet Han ramte virkelig plet. Usynligheden er den værste modstander. Det har resulteret i en overkompensation i alt for mange år. Jeg er slidt og udviser symptomer på kronisk stress. Jeg ved reelt ikke, hvor meget jeg kan generhverve af tabte færdigheder, og hvor meget der er permanente skadesvirkninger. For at det er realistisk at opleve fremgang i forhold til mit niveau af stress, er det i hvert fald nødvendigt med en lang periode, hvor jeg er i de rette rammer og ikke oplever daglige stressbelastninger ved konstant at skulle overkompensere. De udsigter er lige nu langt væk, som mit liv har formet sig, da jeg også har en søn med samme diagnose. I disse år skal jeg tage alle de kampe, jeg selv har haft – på hans vegne. Og det er kampe, der tærer på kræfterne. Ikke på grund af min søn, men på grund af de omgivelser, der stadig ikke forstår og gør hans liv så meget sværere, end det burde være. Til gengæld har jeg fundet ind i et arbejdsliv, der nu tegner positivt - efter flere rigtig hårde år på arbejdsmarkedet. Her er jeg lige nu i rammer, hvor der gives plads til, at jeg kan bruge mine styrker – og plads til at livet ikke former sig som en snorlige vej fremad, men i stedet har perioder, hvor arbejdet står mere eller mindre stille på grund af storme, der raser rundt uden om mig. Og tilsvarende perioder med bevægelse, inspiration, kreativitet og fordybelse – når energien igen er der. Som bakker og dale. Det giver mig håb for fremtiden –og min plads i den. Jeg er taknemmelig over den rummelighed, der bliver givet mig, og jeg kvitterer for den når jeg kan, da jeg ønsker at give så meget af mig selv som muligt til et sted, der får noget af det bedste frem i mig. Som et puslespil bestående af uendeligt mange puslespil Mit billede af mit liv er som et stort puslespil. Det er den helhed, som mit liv er. Det består af rigtig mange brikker. Jeg har svært ved at overskue helheden. Jeg tænker og oplever i detaljer, så jeg forholder mig til alle brikkerne for sig, før jeg kan samle det i puslespillet og overskue helheden. Hver gang en brik falder ud, skal jeg skubbe det på plads igen – på sin rette plads, så jeg kan få helheden til at fungere igen. Gennem årene er flere og flere brikker faldet ud af puslespillet, og jo flere der falder ud, jo længere tid tager det at samle dem op og få dem på plads det rette steder. Ydermere er det som om, at hver brik i sig selv er et nyt puslespil med flere tusinde brikker. Så nu ligger der rigtig mange brikker – hver især et puslespil – spredt ud over hele gulvet. Først skal hvert puslespil samles. Ét efter ét. Også skal hver brik igen sættes ind i det overordnede puslespil – i den rigtige rækkefølge. Min evne til at tænke i helheder har altid været udfordret, men den er blevet markant svækket gennem årene, og jeg oplever min verden i flere og flere isolerede detaljer – stumper og fragmenter – som jeg har svært ved at få samlet til meningsfulde helheder. Jeg fik en sprog og en stemme I takt med diagnoserne er vokset en ny selverkendelse. På godt og ondt. For sådan er livet i sin essens. Der vil altid være to sider af samme mønt. Jeg fik et sprog og en stemme. Det gjorde, at jeg bedre kunne beskrive, hvad der sker i mig og dermed sætte flere ord på over for mine omgivelser, hvilke rammer jeg har brug for til at kunne trives og udvikle mig positivt. Jeg har fået et stærkere selvværd, fordi jeg ved hvem jeg er og står ved den jeg er. Øget bevidsthed giver nye handlemuligheder Jeg kan bedre få øje på mine styrker, fordi jeg ved mere konkret, hvad mine begrænsninger skyldes. Jeg er blevet bedre til at tage de rette valg for mig selv, fordi jeg ved, hvad jeg er oppe imod. Jeg er blevet bedre til at opsøge de ting, der giver mig glæde og undgå situationer og steder, der fylder mig med kaos og negative stemninger. Jeg har stadig ikke filteret som et intuitivt redskab. Sådan vil det altid være. Jeg har accepteret, at det er sådan og kæmper ikke længere imod. Som Bayern Müchens slogan siger – som et udtryk for 'regional stolthed' (af flere historiske grunde er Bayern Müchen nok en af verdens mest forhadte fodboldklubber): Mia san Mia (Vi er dem vi er). Jeg passer bedre på mig selv nu, så jeg ikke lige så ofte ryger ud i situationer, hvor det bliver rigtig svært. Jeg har brug for at være i kontrol med mit liv og have ‘initiativretten’. Jeg har brug for plads, når jeg bliver presset, så jeg kan trække mig tilbage og give mig selv tid til at tage de rigtige beslutninger. Når jeg stadig kommer til kort Men det kan ikke altid lade sige gøre. Nogle gange er jeg bare i situationer, hvor jeg er nødt til at blive og kæmpe. Hvor jeg ikke bare kan vælge at gå. Fordi det har for store konsekvenser. Derfor forsøger jeg hele tiden at blive bedre til at opbygge et filter om mig selv. Men det er stadig meget tyndt, og nogle gange kan jeg slet ikke finde det frem. Det kræver mange kræfter og en konstant skarp bevidsthed. Selvom det for mange er svært at se, har jeg stadig brug for støtte til at fortsætte min personlige udvikling. Det er svært at få øje på, fordi jeg virker meget selvkørende (“du behøver da ikke støtte, du klarer dig jo så godt”). Men kun til et vist punkt. Når min verden vælter som dominobrikker Når jeg når ud over min grænse, bliver jeg meget sårbar. Ligeså stærk jeg er, ligeså skrøbelig er jeg også, når læsset vælter. Og så vælter det som dominobrikker. De mange års overkompensering har gjort, at jeg har ‘erhvervet mig’ et konstant højt stressniveau (mit billede af puslespillet). Det ligger så højt, at der ikke skal meget til, før læsset vælter igen. Det er akkumuleret stress, og det er i den grad giftigt for hele systemet. Det som autister oplever gennem deres liv i mødet med en omverden, der ikke spejler dem positivt og bidrager til en sund identitetsdannelse, er blevet sammenlignet med PTSD (posttraumatisk stress syndrom og de reaktionsmønstre, der sker i forbindelse med at have oplevet traumer). Du kan læse denne artikel for en uddybning af denne vinkel. Og læse denne knivskarpe artikel af af Anja Hende om den sårbare identitetsdannelse hos autister, som meget ofte havner i tilbagevendende depressioner på grund af den manglende positive spejling fra omgivelsene. Du kan også se denne video, som meget enkelt forklarer, hvad et stresstraume grundlæggende er (man kan godt unlade de sidste ca. to minutter, da det er typisk amerikansk 'problemsolving' – 'quick fix'). Jeg tror ikke, der findes så nem en løsnig. Men gennemgangen af teorien er super godt formidlet.
Jeg kæmper ikke længere for ikke at være anderledes Jeg kæmper ikke længere for at lave grundlæggende om på den jeg er for at kunne udvikle mig. Det gjorde jeg, da jeg ikke var bevidst om, at min hjerne fungerer grundlæggende anderledes. For dengang troede jeg, at jeg bare skulle være bedre til at leve op til mine omgivelser, være bedre til at kunne gøre lige som dem, handle ligesom dem. At det nok bare skyldtes, som flere sagde til mig dengang, at mit eneste problem var, at jeg ikke troede nok på mig selv. Jeg tænkte, at ‘hvis bare jeg kan…, hvis bare jeg siger sådan…’ – så bliver jeg en del af deres fællesskab. Og så vil jeg endelig opnå følelsen af at ‘høre til’. Jeg skulle bare ‘tage mig sammen’ og lære det. Fordi jeg har erkendt, at jeg ER anderledes Jeg blev klogere. Det ER to meget forskellige måder at opleve verden på. Som autist og som neurotypisk. Og det kræver så meget formidling at bygge bro mellem vores verdener. Fordi autismen er kompleks. Det er beskrevet som et af de mest komplekse handicap overhovedet. Det har så mange facetter, og er aldrig entydigt. Men har du så ikke fået styr på det nu? Jeg kan ind imellem føle sorg over at erfare, at så meget fokus er på børn, og ikke voksne med autisme. Det er som om, der stadig hersker den forestilling, at det er noget man vokser fra, og ‘nu må du da have fået styr på det’. Det konfronterer mig med mange uforløste følelser. For det er – og vil altid være – et grundvilkår jeg skal leve med resten af mit liv. Det går ikke over, og det bliver ikke nemmere med alderen. I almindelig udviklingspsykologisk tænkning er der en forestilling om, at man hele tiden udvikler sig og bliver bedre – at udviklingen går som en linje, der peger skråt opad i en fortsat progression fremad. Når man så er nået til et ‘udviklingstrin’, så har man fået styr på den del af sit liv, og så kan man tage hul på det næste (det er en forsimplet udlægning, men i grove træk er det den gængse opfattelse). Sådan er det ikke i autismen. Der er mange ‘udviklingsaldre’ i spil på samme tid. Et autistisk barn på 10 år kan være som en 4-årig i et område af sin udvikling og på nogle områder 15 år, og alderssvarende på helt tredje område. Derfor er det også komplekst, hvilke krav man egentlig kan stille og på hvilke tidspunkter. Fordi hvad vi kan i dag, kan vi ikke nødvendigvis i morgen. Det er en ‘skæv’ udvikling, og det gælder også i voksenlivet som autist. Jeg har snakket en del med mine to autistiske veninder om det – vi har samme følelse af aldrig rigtig at blive ældre en 14 år indeni og samtidig føle, at vi har en livserfaring som en på 80. Som en cyklus der gentages i en kompleksitet der foldes ud I autismen er udviklingen derfor nærmere som en cyklus, der gentager sig selv, men der kommer flere farver på. Flere lag åbnes for hver gang cyklussen gentages. Nye indgange opdages, og kompleksiteten folder sig ud i en endnu større detaljerigdom. Mange træk i autismen er genkendelige for ‘helt almindelige’ neurotypiske mennesker. Derfor er det ofte så svært at forklare forskellene, når man i funktionsniveau ligger så tæt på normalområdet set fra omgivelsernes synspunkt. For hvor er det så, at forskellene viser sig? Et eksempel er, når jeg skal forklare, at stress ikke bare er stress, som de fleste kender det og har prøvet i en aller anden grad i deres liv med forskellige konsekvenser til følge. Først når jeg snakker med nogen, der virkelig har haft stress så meget inde på livet, at at det har givet dem alvorlige stresstraumer, og er i alvorlig risiko for at få varige men af det, så begynder jeg at kunne forklare bedre, at det de oplever i en specifik periode af deres liv er samme symptomer, jeg oplever som en konstant grundlæggende stresstilstand, som øges i en fortsat akkumulering af stress i takt med at cyklussen gentages i rammer, der stadig ikke kompenserer tilstrækkeligt for mine vanskeligheder. Det er når der arbejdes mod autismen og ikke med. Ensomheden har ændret karakter Er mit liv blevet lettere? Nej, men det er blevet blevet bedre. Bedre forstået på den måde, at det er blevet mere ‘rent’. Før erkendelsen om autismen og mine andre diagnoser, følte jeg mig ikke levende. Jeg var en ‘tom skal’, og jeg kæmpede en desperat kamp for at komme ud af den. Jeg KOM ud af boblen og ind i livet. Med alt hvad det indebærer. For ved nu at stå ved den jeg er, har jeg også oplevet at få langt flere ‘slag’ og også direkte modstand på det, jeg fortæller mine omgivelser. Kontrasten er blevet større og følelsen af anderledeshed er ikke længere kun indvendig. Jeg oplever det mere konkret nu, fordi jeg er åben om autismen. Jeg gør det tydeligt for mine omgivelser, og så får jeg også den direkte respons på det, jeg sender ud. Det afføder oplevelser af forbundethed, når jeg bliver ‘spejlet’, som den jeg er. Det er det, jeg kalder mine livgivende relationer. Dem finder jeg hovedsageligt hos min mand og søn og hos mine to allerbedste autistiske veninder, Anja Hende og Pernille Fynne, som jeg også er forbundet med i Autismwhisper (du kan læse her om mit venskab og fællesskab med Anja og Pernille – og hvordan vi gennem Neuroland og Autismwhisper formidler vores fælles erfaringer). Men oftere møder jeg det modsatte – at hvad jeg sender ud, får jeg tilbage på en måde, der giver mig en ‘forkert’ følelse indeni, i form af enten direkte negativ respons eller tavshed og undvigelse. Det bliver ikke en positiv spejling, og de reaktioner er forbundet med en ekstrem følelse af ensomhed. Det er ikke nødvendigvis af onde hensigter. Instinktivt forsøger mine omgivelser at forstå mig ud fra, hvordan deres egen hjerne fungerer, men det hjælper dem ikke til at forstå mig. Fra indre tomhed til isolation i den ydre verden Det kræver rigtig meget at ‘træde ud af sig selv’ og forsøge at se verden som andre ser den. Ensomheden før mine diagnoser var forbundet med en følelse af stor indre tomhed, fordi jeg ikke havde kontakt med mig selv. Jeg kan ikke entydigt sige, at ensomheden er blevet mindre, men den har ændret karakter. Fordi jeg har erkendt, at forskellene er så grundlæggende, at det er svært at bygge bro. Sværere end jeg nogensinde havde forestillet at det ville blive. Det gør mig mere isoleret i mit ‘ydre liv’. Men indeni er jeg mere ‘fyldt’. Min kerne er blevet mere intakt. Det gør, at jeg bedre – ved at sætte ord på hvem jeg er og hvad jeg har brug for – kan række ud og tage yderligere skridt ind i livet. Jeg griber fat hvor jeg kan, når jeg mærker viljen til at tage min hånd og gå over broen sammen med mig. Du har redskaberne til at forstå min verden – du kan give mig redskaber til at forstå din Christian Stewart A. Ferrer har skrevet dette, som jeg synes rammer så ekstremt godt den opgave vi har fælles for at kunne bygge bro mellem hinandens verdner:
“Mennesker med ASF har brug for at blive undervist i eller analysere sig frem til, hvad andre lærer via intuition og instinkt – hvis de vil forstå og omgås andre.Jeg kan kun lære analytisk og intellektuelt, hvad andre forstår intuitivt Det interessante ved dette citat er – og herved vises også den etiske forpligtelse, når vi taler mulighed for inklusion – at i begge verdner er analysen central for at kunne forstå den andens verden. Og den evne har vi som autister. Vi kan analysere os frem til rigtig meget. Hvis det var ligeværdigt, ville vi også skulle undervises i og intuitivt ‘mærke efter’, hvad vi plejer at analyse os frem til. Men den bevægelse kan vi netop IKKE lave. For at forstå min verden, er du derfor er nødt til at prøve at komme ‘helt over’ i autismeverdenen – prøve at se verden, som jeg ser den. Først der kan jeg ‘træde ud’ af min verden og møde dig. Jeg har fået reaktionen: Hvorfor skal det altid foregå på jeres præmisser? Men det ER jo lige præcis det, der er definitionen på handicappet. Du har redskaberne til at forstå min verden – og du kan give mig redskaber til at forstå din. Du kan både analysere og forstå intuitivt. Du bedre forudsætninger for at forstå min verden, end jeg har for at forstå din. Meget er et spørgsmål om vilje. Hvis jeg provokerer med dette budskab, er det ikke min mening. Mennesker gør, hvad de kan ud, fra de forudsætninger de har. Min hensigt er blot at fortælle, hvad der skal til, før at reel inklusion er mulig. Kan man hvad man vil – eller vil man det man kan? Det tager rigtig lang tid at begynde at forstå bare en brøkdel af den verden, vi oplever. Fordi handicappet er så komplekst at forstå. Jeg har erfaret, siden jeg fik mine diagnoser, at meget få faktisk har viljen eller lysten til at sætte sig dybere ind i det, med mindre de er tvunget til det – ved at de har et barn, en nær slægtning eller en god ven, som får en diagnose, og det derfor er nødvendigt at forholde sig til det i et eller andet omfang. Men hvis de ikke har, hvorfor skulle de så interesse sig for specielt for autismen? Det kan jeg ikke forvente, hver gang jeg møder nye mennesker. For de har deres liv og vælger at forholde sig til det, der giver mening for dem og er nødvendigt for, at de kan trives og udvikle sig positivt. Der essentielt for alle menneskers overlevelse. Det der gør mest ondt er, når mennesker, der rent faktisk ønsker at have en relation til mig, ikke har viljen til for alvor at sætte sig ind i, hvordan jeg oplever verden. For er det så i virkeligheden mig, de ønsker en relation til – eller er det nærmere et billede af, hvem de ønsker jeg skal være? Måske handler det mere om evnerne til forstå mig, end om viljen. Man siger ofte, at man kan hvad man vil. Men nogle gange hælder jeg mere til den opfattelse, at mennesker vil det, de kan. En vilje til forskel er en verden til forskel Viljen gør dog stadig en kæmpe forskel. Jeg bliver så glad, når mennesker erkender, at det er svært at forstå – og at de også begår fejl, når de tror de forstår, men alligevel ikke gør det, og de derefter fortsat viser vilje til at forsøge at lære af de fejl, de begår. Jeg forsøger selv at leve op til denne værdi ved at spørge ind til de ting, jeg ikke forstår, reflektere over dem og forsøge at omsætte det i ny erkendelse og deraf handling. Det er menneskelig ydmyghed, når man erkender egne begrænsninger, men fortsat forsøge at forstå det, man ikke forstår. Det er den ydmyghed, der gør, at vi mennesker kan åbne os mod hinanden og begynde at bygge bro mellem de forskelligheder, der giver afstand mellem os. Jeg elsker dette citat af Walt Witman, der netop beskriver denne menneskelige ydmyghed så smukt:
Mennesker uden ASF har brug for at blive undervist og superviseret i samt analysere sig frem til, hvad de plejer at opfange intuitivt og instinktivt – hvis de vil forstå om omgås mennesker med ASF.”
“I like the scientific spirit – the holding off, the being sure but not too sure, the willingness to surrender ideas when the evidence is against them: this is ultimately fine, it always keeps the way beyond open, always gives life, thought, affection, the whole man, a chance to try over again after a mistake — after a wrong guess.” ― Walt WhitmanHvorfor jeg elsker min autisme Jeg forsøger at bevare mit fokus på, at der også er styrker ved at have både Aspergers, ADHD og OCD. Autismen giver mig vedholdenhed, evnen til at bevare fokus og overskue store mængder af information, hvis det lige netop interesserer mig. Evnen til at gå i dybden. Evnen til at lade mig begejstre over detaljer, der fanger min opmærksomhed. Jeg har også altid været en meget loyal og ærlig ven og partner. De mennesker, som har mig kær, sætter pris på for manglende evne til at forstille mig. What you see is what you get. Jeg er også hurtig til at holde af og at elske andre, når jeg oplever en særlig ‘connection’, da jeg grundlæggende er meget tillidsfuld. Dem jeg elsker, dem jeg holder af, holder jeg også med i betingelsesløs loyalitet. Deres fjender er mine fjender, og jeg forsvarer dem til sidste blodsdråbe – uanset konsekvenser for mig selv. Hvis du først fået min tillid og en stor plads i min hjerte, har du også fået dig en ven for livet. Jeg ‘sætter alt på et bræt’ i fuld hengivenhed til de mennesker, der går rent ind i mit hjerte. Bagsiden er, at det gør mig også sårbar i relationer, da jeg ofte har oplevet, at jeg giver alt af mig selv, mens den anden part holder mere tilbage. Jeg har stadig svært ved at forstå, hvorfor det er sådan. Men selvom det er sårbart, vil jeg ikke undvære det. For de mennesker, der ser den side af mig som en styrke, dem har jeg stadig en meget stærk relation til – gennem mange år og tilhørende op og nedture. Hvorfor jeg elsker min ADHD Styrken i ADHD’en er, at den er min motor. Den driver mig fremad og får mig hele tiden til at se nye veje. Den gør, at jeg bliver ved med at slås og reagere, når jeg møder modstand og forhindringer, og når jeg oplever uretfærdighed. Den er på mange måder min drivkraft som gør, at jeg nægter at acceptere både mine egne og andres begrænsninger. Den åbner hele tiden døre i min hjerne, der hvor autismen hele tiden vil afgrænse, lave systemer og gøre ting færdige. Hvorfor jeg elsker min OCD Fordelen ved OCD’en er, at den gør mig i stand til at få så meget styr på mine systemer, at der ikke kommer alt for meget kaos omkring mig. Det er en stærk kompenseringsstrategi, der hjælper mig til at ‘rydde op’ og sortere i rod. Når der er ryddet op omkring mig, og der kommer orden og system i alt det ydre, så får jeg dæmpet noget af det kaos, der er indvendig. Når OCD’en ikke eksploderer under stress, er den min trofaste ven, når det gælder ordenssans, og den kan være ekstremt nyttig i mange sammenhænge. Hvorfor det er så svært få styrkesiderne til at fylde mest? Der er en stor dualisme på spil hele tiden i det samlede diagnosebillede. Som første linje i uddraget fra psykiateren: "H har en kompliceret kombination af symptomer". Kompleksiteten bliver for alvorlig tydelig for mig, når mine styrker samtidig er det, som skaber invalideringerne. Når min OCD blusser så meget op, at den styrer alle mine vågne timer Hvor konstruktivt for helheden er det, når man føler trang til at klippe kanter helt lige på sin græsplæne med en saks for at få ro på sig selv (for så er der ikke længere noget der forstyrrer øjet). Eller når man gør rent på noget der allerede er rent, fordi alting – både indvendigt og udvendigt – bare bliver ved med at føles beskidt, eller når man rydder op i filer på sin computer i en detaljegrad der slet ikke står mål med det, der er nødvendigt for at kunne udføre sine nødvendige, daglige gøremål. Det bliver systemet for systemets egen skyld – og skruen uden ende i en endeløs række af tvangstanker og handlinger. Når min ADHD motor buldrer derudaf i en grad, der gør at glemmer at få mig selv med Min ADHD skaber store problemer for mig i forstyrrelse af opmærksomheden (jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg har glemt diverse genstande i tog og busser mv, stået i supermarkedet ved kassen og har glemt mine penge, osv.). Den bliver også min egen værste modstander, når jeg handler impulsivt uden at have nogen ‘stopklods’. Jeg bliver som en hvirvelvind og mister fodfæste i en tankevirksomhed, der fører mig ud af så mange forskellelige spor, at de ender med at blokere for hinanden og jeg ikke længere kan se vejen frem for mig. Her gør motoren, at der kommer turbo på invalideringerne og forstærker min oplevelse af indre kaos. Når min autisme gør, at det jeg kunne i går, kan jeg ikke nødvendigvis i dag Sanseforstyrrelserne i autismen gør, at det det kan give ro på mit system den ene dag, kan virke helt modsat den næste. For eksempel når jeg motionerer ved at være ude at ro og opnår en fantastisk sansemæssig oplevelse og fysisk velvære i min krop. Hvis jeg så i en periode er så stresset, at min sansefølsomhed er helt ekstrem, kan samme slags rotur give mig så mange sansemæssige forstyrrelser, at jeg næste dag ikke fungerer og fysisk er sat helt ud af spillet på grund af ekstrem udmattelse og voldsom kvalme, som om jeg har sejlet 24 timer i stormvejr og høj sø. Og på grund af autismens kompleksitet kan jeg aldrig forudsige med sikkerhed, hvordan jeg vil reagere på de forskellige stimuli, jeg møder fra dag til dag. Svaghederne fylder når forståelsen fortsat udebliver Svaghederne kommer hurtigt til at fylde, hvis ikke man arbejder meget bevidst på og gør noget aktivt for, at de ikke gør det. Det er grundlæggende at tage ansvar for sit eget liv og handlinger. Det mener jeg er vigtigt at holde fast i, både hvis man selv har en diagnose, eller hvis man har et barn med en diagnose. At have den grundinstilling til livet vil også smitte af på omgivelserne og styrke ens relationer, og det bliver nemmere at finde en plads i verden. Jeg siger ikke, at det er nemt – for det er faktisk meget mere end svært. Vi bliver opfordret til at holde fast i styrkerne. Mange, der har et kendskab til autismen, kender også til de særlige talenter, der også følger med. Men når vi så igen og igen, i konkrete handlinger fra vores medmennesker, bliver mødt med for høje krav og forventninger, der ikke svarer til vores anderledes kognitive tænkestil – hvordan skal vi så fortsat kunne holde fast i styrkerne og lade dem fylde mest? I min verden er det logisk, at svaghederne fortsat kommer til at fylde uhensigtsmæssigt meget i vores selvforståelse, når de kompenserende rammer fortsat udebliver i alt for mange sammenhænge i vores liv. Det er når diagnoserne ‘blusser op’. Så mærker vi netop autismen primært som et handicap, og så er det svært fokusere på de mange styrker, vi også har. Det bliver afvikling i stedet for udvikling. Selverkendelse – rattet i bilen eller skiltet bag på? Min selverkendelse kom i takt med kendskabet til autismen, og så er den blot vokset siden. Selverkendelse kan aldrig være dårligt, og man skal finde ud af om man vil bruge den som rattet i bilen eller som skiltet bag på bilen, hvor der står ‘køreskole’. Eller måske ikke et enten eller, men netop at finde balancen. Nogle gange kan jeg køre bilen selv. Andre gange skal der en kørelærer med. Kørelæreren har kobling og bremse og overblikket over trafikken. Autister har brug for en kørelærer hele livet. For tingene stopper ikke med at være svære. Vi kæmper en kamp for at blive bedre og bedre bilister. Og for nogle der møder os i trafikken, ser det ud til, vi aldrig har bestilt andet end at køre bil. Men de ser bare en bil – én blandt mange der suser forbi. At den måske er rød og ikke sølvgrå som de fleste biler. Det, de ikker ser, er alt det arbejde, der er gjort for at bilen trods alt kører som den skal og ikke er til hindring for andre bilister. Først når der opstår trafikkaos og deciderede trafikuheld, bliver der lagt mærke til dens ‘fejl’. Hele registret træder frem i både lys og mørke Mit liv har for alvor foldet sig ud, efter jeg er trådt fuldt og helt ind i det – hele spektret er kommet til udtryk. En hel palette af farver og et toneregister, der folder sig ud ud på godt og ondt – fra dur til mol og derimellem alle de melodier, det tilsammen kan skabe. Jeg er både katten og sommerfuglen – som mit logo illustrerer. Jeg er både blevet mere ‘grounded’ i min autismekerne, og sommerfuglevingerne – min ADHD motor – bærer mig stadig fremad i bevægelser på vej endnu længere ind livet med den dualisme, der følger med. For samtidig med at jeg til stadighed bliver stærkere i nye erkendelser, oplever jeg slitagen gennem mange års kompensering - puslespillet, der bliver sværere og sværere at samle. Det er netop dualismen. Der er aldrig noget entydigt svar, aldrig entydigt positivt eller negativt. Et af mine yndlingscitater er fra den danske digter, Søren Ulrich Thomsen, som har sagt:
"For at lyset kan skinne overalt, må man bære mørket i sig".Hvorfor jeg stadig føler mig ensom For nylig er jeg blevet spurgt, hvorfor jeg stadig føler mig ensom, når jeg faktisk har opnået relationer i mit liv, hvor jeg oplever at blive forstået. Det er et godt spørgsmål, og jeg kommer nok til at bruge resten af mit liv på besvare det. Det korte svar er, at ensomheden grundlæggende kommer af det at have autisme i en verden, hvor ca. 99 % tænker, sanser og føler grundlæggende anderledes end jeg. Det er netop essensen. Jeg forsøger at besvare spørgsmålet hver eneste gang jeg beskriver mit liv her på Neuroland – fra forskellige vinkler. Jeg er aldrig længere helt alene i mørket, da jeg har mine ‘livgivende relationer’, hvor jeg møder forståelse og genklang. Og med den erkendelse ved jeg også, at Neuroland kan være et sted, hvor andre autister kan opleve spejling og genkendelse. Men det er vigtigt at forstå, at det ikke kan stå alene. Det fælles menneskelige I hverdagens forskellige sammenhænge er vi tvunget til at indgå i interaktion med andre, hvis vi vil uden for hjemmets trygge vægge og være en del af den verden, der omgiver os. Det at have et arbejde, gå til fritidsaktiviteter, oplever andre kulturer, beskæftige os med emner, der interesserer os – alt det der udgør det at have et liv, der giver mening og indhold. På den måde adskiller vi os ikke grundlæggende fra andre mennesker. Som i et fremmed land Jeg kan bedst sammenligne det ved at være bosat i et fremmed land og forsøge at blive fuldt integreret. At være et sted, hvor jeg ikke forstår sproget, og hvor jeg – uanset hvor meget jeg forsøger at lære det – altid vil have svært ved både intonation, grammatik og udtale. Som nogen der bare aldrig bliver rigtig god til engelsk eller tysk, uanset hvor meget de anstrenger sig. Det vil altid blive kantet og ‘indstuderet’ – aldrig intuitivt, aldrig flydende. At skulle være i sådan et land er ensomt. Måske mange har prøvet, når de er i udlandet, at få post hjemmefra, der minder om oplevelsen af samhørighed og fælleskab med dem, der ligner en selv. Blot smagen fra lakrids – eller en avisartikel med ens modersmål giver følelsen af igen at høre til. Som for en stund at være hjemme igen. Fuld integration kræver lige muligheder Jeg vil til stadighed være afhængig af omgivelser, der kan lære mig det sprog, som flertallet taler, og af deres vilje til at forstå mit sprog. Jeg kan ikke bare flytte til et andet land, for ‘nissen vil flytte med’ – uanset hvilket kontinent, hvilket land, hvilken region og hvilken by, jeg vælger at bosætte mig i. Statistisk vil jeg som autist stadig tilhøre lidt ca mellem 1-2% ud af 100% i den pågældende befolkning. Neurotypiske har derfor som udgangspunkt mange flere muligheder for at blive spejlet som de mennesker, de er. De har flere steder at gå hen og opnå følelsen af at høre til. Fordi de møder flere mennesker i de forskellige sammenhænge og hverdagssituationer, de indgår i, som er på samme ‘kanal’ som dem selv. De tænker og agerer ud fra den samme grundlæggende hjerneudvikling. For trods individuelle forskelle og at alle mennesker er unikke, er det stadig variationer af normaliteten. Vi har ikke de samme muligheder for at ‘tanke op’ i mange forskellige livssammenhænge. Det er fakta. Min kamp er ikke kun min kamp Det at have autisme ER derfor et både hårdt og til tider et meget ensomt liv. Og jeg ved fra mit netværk, at dette langt fra en følelse, jeg er alene med. Det gælder både for voksne autister i min egen generation, men også stadigvæk for de yngre generationer, på trods af en øget opmærksomhed i samfundet på autisme. Jeg kæmper hele tiden for at få det bedste ud af de vilkår, jeg er blevet givet i livet og få så godt et liv som muligt. Og jeg kæmper for bedre livsbetingelser og mindre ensomhed for min søn. Han har den spejling i mig, som jeg aldrig har haft i min opvækst. Det gør en stor forskel for ham allerede. Mit håb er, at jeg med min formidling her på Neuroland – og når jeg er ude og holde oplæg – kan bidrage til en større forståelse og brobygning vores verdner og derigennem være med til at gøre en forskel for ‘min art’ og skabe flere steder der giver os følelsen af at høre til.
